El fármaco desarrollado fruto de la investigación del grupo CTS546 acaba de obtener el estatus de medicamento huérfano por la Agencia Europea del Medicamento para tratar el Síndrome X Frágil El grupo de investigación de la UGC de Salud Mental del Hospital Regional de Málaga -adscrito al IBIMA...
Read MoreCAUSA DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL GENÉTICA MÁS FRECUENTE. El síndrome X Frágil (SXF) es la forma genética hereditaria más común de discapacidad intelectual, autismo, problemas de desarrollo, comportamiento y aprendizaje, por ello estaría dentro de los trastornos del neurodesarrollo infantil. Se estima que en la población general...
Read MoreEL SÍNDROME X FRÁGIL: LA CAUSA DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL GENETICA MÁS FRECUENTE. El síndrome X Frágil (SXF) es la forma hereditaria más común de discapacidad intelectual, problemas de desarrollo, comportamiento y aprendizaje, por ello estaría dentro de los trastornos del desarrollo. Es el segundo más frecuente...
Read MoreEl Observatorio de Modelos Integrados de Salud(OMIS) es una iniciativa de la Fundación NewHealth que promueve la identificación, evaluación y difusión de Buenas Prácticas desarrolladas desde perspectivas de coordinación de recursos sociosanitarios. Proporciona interesantes ejemplos de prácticas realizadas en diferentes organizaciones, clasificadas por temas de atención...
Read MoreCada vez las tecnologías nos son más familiares y accesibles. Comparto un recurso que pienso que puede ser interesante como herramienta de apoyo al aprendizaje, específicamente diseñado para personas con trastornos del espectro autista y como complemento pedagógico para potenciar las capacidades de personas con...
Read MoreSucesos que dan sentido al trabajo que hacemos y nos motivan para seguir a pesar de los pesares.. Hoy me ha llamado una personamuyXpecial para nosotros Llamada de Jaén a las 21:26. contesto: Diga Escucho una voz entre risas y carcajadas.. Hola Yolanda Digo: - Hola JA, ¿como...
Read MoreInteresante selección de cinco cortometrajes como recursos para la educación en valores. Se abordan diferentes temas como la ternura, la amistad, el trabajo en equipo, la solidaridad, el consumismo, la picaresca, el fracaso escolar...
Read MoreInformación de interés para las familias, en forma de cuadernos muy manejables, atractivos, gráficos y explicativos. Pincha en el enlace para acceder. Es un recurso de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil. ¡Enhorabuena!...
Read MoreEL SÍNDROME X-FRÁGIL es la causa genética hereditaria más frecuente de discapacidad intelectual Frecuencia de afectados: 1 hombre cada 2500 – 1 mujer cada 4000 RASGOS CARA ALARGADA Y ASIMETRICA FRENTE AMPLIA Y MACROCEFALIA HIPOTONIA EN LA PRIMERA INFANCIA PALADAR HENDIDO OREJAS GRANDES DE IMPLANTACION BAJA TESTICULOS GRANDES (MACROORQUIDISMO) HIPERLAXITUD ARTICULAR PIES PLANOS ESTRABISMO OTITIS...
Read MoreLos resultados de un estudio reciente en EEUU indican (http://www.news.wisc.edu/20785): 1 en 151 mujeres y 1 en 468 varones son portadores de la premutación que causa el Síndrome X Frágil. Mas del doble de lo que se había descrito.. En España el último estudio publicado...
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