El sistema sanitario público andaluz ampliará los criterios de acceso al diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) con el objetivo de atender a una media anual de 200 recién nacidos para evitar la transmisión hereditaria de enfermedades raras. En Andalucía medio millón de personas están afectadas por...
Read MoreLicenciada en Biología por la Universidad de Sevilla, allí empezó su labor investigadora en torno a una de las conocidas como ‘enfermedades raras’, por su baja incidencia en la población: el síndrome X Frágil. Yolanda de Diego se marchó pronto con una beca a Rotterdam,...
Read MoreLa historia de Óscar y Kiko es sinónimo de superación. Sufren el X Frágil, pero no hay que dejarse engañar por el nombre de este síndrome, ellos son muy fuertes. Televisión la Rioja ha estado con los jóvenes calagurritanos y su madre, Conchi, que descubrión que...
Read MoreHoy prestamos la voz a un Síndrome desconocido que necesita de un sitio en la sociedad y en los corazones de tod@s los que creemos en la igualdad y en la felic idad de tod@s y cada un@ de los seres de este planeta Radio Casares...
Read MoreAproximadamente 200 personas entre profesionales, afectados y familiares de afectados participaron en las IV Jornadas sobre el Síndrome X Frágil celebradas en Málaga los días 10 y 11 de octubre, coincidiendo con el Día Europeo de esta Enfermedad Rara. El encuentro, inaugurado por el delegado de...
Read MoreEl Observatorio de Modelos Integrados de Salud(OMIS) es una iniciativa de la Fundación NewHealth que promueve la identificación, evaluación y difusión de Buenas Prácticas desarrolladas desde perspectivas de coordinación de recursos sociosanitarios. Proporciona interesantes ejemplos de prácticas realizadas en diferentes organizaciones, clasificadas por temas de atención...
Read MoreCada vez las tecnologías nos son más familiares y accesibles. Comparto un recurso que pienso que puede ser interesante como herramienta de apoyo al aprendizaje, específicamente diseñado para personas con trastornos del espectro autista y como complemento pedagógico para potenciar las capacidades de personas con...
Read MoreInteresante selección de cinco cortometrajes como recursos para la educación en valores. Se abordan diferentes temas como la ternura, la amistad, el trabajo en equipo, la solidaridad, el consumismo, la picaresca, el fracaso escolar...
Read MoreInformación de interés para las familias, en forma de cuadernos muy manejables, atractivos, gráficos y explicativos. Pincha en el enlace para acceder. Es un recurso de la Asociación Catalana Síndrome X Frágil. ¡Enhorabuena!...
Read MoreEl pasado sábado fue un día Xpecial. La III Jornada Andaluza sobre Avances del Tratamiento en el Síndrome X Frágil fue un éxito por muchos motivos. Transcurrió en un ambiente abierto y participativo, con las presentaciones de la Dra Yolanda de Diego como eje central...
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