IV Jornadas sobre el Síndrome X Frágil
Aproximadamente 200 personas entre profesionales, afectados y familiares de afectados participaron en las IV Jornadas sobre el Síndrome X Frágil celebradas en Málaga los días 10 y 11 de octubre, coincidiendo con el Día Europeo de esta Enfermedad Rara.
El encuentro, inaugurado por el delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Daniel Pérez, ha sido organizado por profesionales de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Regional Universitario de Málaga, el Instituto para la Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), y la Universidad de Málaga en coordinación con la Asociación de Profesionales GIRMOGEN y AFINIA-SXF, en convenio con el Real Patronato sobre Discapacidad, y con la colaboración de la Fundación Pública Andaluza para la investigación de Málaga en Biomedicina y Salud (FIMABIS).
El objetivo de estas jornadas, dirigidas a todos los profesionales implicados en la atención a las personas afectadas y a los familiares de pacientes, es hacer visible a la sociedad esta enfermedad, así como debatir e informar sobre las novedades en intervención y tratamiento que existen en la actualidad, y presentar los resultados de las últimas investigaciones que se están llevando a cabo.
El Síndrome X Frágil es la causa de discapacidad intelectual de origen genético hereditario más frecuente que se conoce, siendo la primera causa de autismo genético hereditario. Se considera una enfermedad rara y afecta a uno de cada 2.500 varones y una de cada 4.000 mujeres.
Esta cita cuenta con un alto contenido científico que se desarrollará, durante estos dos días, en mesas redondas, conferencias y seminarios, abarcando prácticamente todos los aspectos del Síndrome X-frágil y de los trastornos genéticos que causan autismo. Además, se organizarán de forma simultánea talleres prácticos dirigidos a familiares y terapeutas de afectados, así como a estudiantes interesados en este campo.
Asimismo, se presentaron los resultados de un ensayo clínico – realizado en Málaga en 100 pacientes – que ha confirmado el beneficio del tratamiento con una combinación de antioxidantes, para mejorar aspectos cognitivos, de lenguaje y de comportamiento en pacientes con Síndrome X frágil.
Las jornadas coincidieron con la celebración de un evento público de difusión en el Muelle 1 del Puerto de Málaga, con motivo del Día Europeo del Síndrome X frágil.
En el acto público se expuso el decálogo por el Síndrome X frágil y se formó una figura gigante con velas de la Mariposa del Cromosoma X-Frágil, símbolo de esta patología. En este evento, al que también asistió el delegado de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, participaron la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española del Síndrome x-Frágil, así como las asociaciones de distintas autonomías que se desplazaron para la celebración desde distintos puntos de España hasta Málaga, ciudad elegida este año para conmemorar el Día Europeo del Síndrome X frágil.