PersonasXpeciales | Bienvenida a todos los interesados por el Síndrome X frágil
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Bienvenida a todos los interesados por el Síndrome X frágil

  |   Síndrome X-Frágil   |   1 Comment

En primer lugar desearos unas felices fiestas y un próspero año 2013. Queremos  daros la bienvenida y animaros a participar activamente en la WEB www.personasXpeciales.es, que iremos creando entre todos los interesados en el Síndrome X frágil, que está iniciada y organizada por el grupo de investigación INTRAM en la fundación IMABIS y el Hospital Regional Universitario de Málaga.Coincidiendo con el final del 2012, hemos querido inaugurar la WEB, y aprovechar para hacer una campaña de difusión y concienciación sobre esta patología. Hoy en día, todavia casi desconocida para el grueso de la población general, incluso para estamentos públicos directamente implicados en la atención, dentro de los sectores sanitarios y educativo principalmente,  todavía hoy hay pocos profesionales médicos y profesorado que conozcan en profundidad esta patología, lo que conlleva  una sistemática falta de atención especializada. Con los costes personales y de salud para miles de personas afectadas y sus familiares.El objetivo principal será actualizarnos y difundir las novedades que se están desarrollando en los últimos años, desde que se han iniciado un número significativo de ensayos clínicos con moléculas nuevas o ya conocidas, para tratar la sintomatología del síndrome de forma más específica y eficaz.Un saludo a todos.Yolanda de Diego Otero

AUTHOR - yolanda

1Comment
  • Monse | Dic 17, 2012 at 9:36 am

    Revisión del 1 año y medio investigación con Antioxidantes
    Como siempre, encantada hoy en Manises (Valencia), el reencontrarme con la Dtra. Yolanda de Diego, nuestro punto de salida al síndrome X frágil. La conozco ya 13 años y sigue con las mismas fuerzas y ilusiones en tener la solución en el tratamiento y quizás la cura (Dios quiera) y así lo deseo, seguiremos todas sus guías con ayuda de Dios.También un gran saludo y reconocimiento a todo su equipo de investigación. Un saludo a todas las familias XF. Monse de la asociación de Murcia.

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