Una Jornada muy Xpecial
El pasado sábado fue un día Xpecial. La III Jornada Andaluza sobre Avances del Tratamiento en el Síndrome X Frágil fue un éxito por muchos motivos. Transcurrió en un ambiente abierto y participativo, con las presentaciones de la Dra Yolanda de Diego como eje central de un contenido muy variado sobre diferentes aspectos que resultaron de gran interés para las familias y los profesionales presentes en un Salón de Actos bastante repleto para ser un sábado y tratarse de una enfermedad rara.
Además de un primer avance de los resultados obtenidos en el proyecto de investigación del tratamiento con antioxidantes (que iremos incorporando a nuestra web), se discutieron otros aspectos sobre las alternativas para fomentar la prevención o las técnicas de diagnóstico disponibles en la actualidad. Se repasaron además otros proyectos de investigación del Grupo INTRAM y se presentó alguna de las nuevas líneas en las que los investigadores están desarrollando o empezando a preparar para la búsqueda de financiación. Tuve el gusto de poder presentar el sitiowww.personasxpeciales.es como elemento de divulgación asociado a la actividad científica del Grupo de Investigación, como canal de comunicación entre todos los interesados y punto de referencia para obtener información de interés relacionada con el Síndrome X Frágil. Como extra, pudimos comprobar a través de diferentes vídeos como el método ADRYNA sigue recopilando evidencia práctica de su utilidad como herramienta para aprendizaje del habla en el autismo y en otras condiciones que implican pérdida o retrasos en el lenguaje.
En el grupo de Facebook tenemos todo un reportaje gráfico del día. También hubo un poco de tiempo al final en el que el debate se fue animando, con interesantes aportaciones de los presentes, con preguntas, experiencias y vivencias propias o novedades sobre otras líneas de investigación sobre posibles tratamientos que amplían nuestras esperanzas para seguir mejorando la calidad de vida de «nuestras personasXpeciales». Por supuesto también estaban por allí, y además de disfrutar en el taller o en el salón de actos con las presentaciones, los vídeos o los aplausos, como siempre aportaron su particular visión de las cosas para enriquecer aún más el resultado global de esta experiencia.
Nuestro agradecimiento infinito por la generosidad de las familias.