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VIII Jornadas Interdisciplinares

VIII Jornadas Interisciplinares Síndrome X-Frágil y Autismo

Málaga, 11 noviembre 2023
Salón de actos del Colegio Internacional María Montesori.
Calle Godino, 3. 29009 MALAGA

Organizadas por la Dra. Yolanda de Diego Otero. El sábado tendremos la suerte de celebrar el 30 aniversario del inicio del diagnóstico y atención al SXF en Andalucía.  Y aprovecharemos para entregar los III premios a personas implicadas en esta patología.

  • Sensibilizar e informar a los estamentos sanitarios, educativos, asistenciales y a la sociedad.
  • Aumentar el grado de conocimiento de los profesionales, tanto del sector sanitario como educativo y socio-laboral.
  • Promover el intercambio de información y de nuevas vías de colaboración entre:
    • Profesionales
    • Profesionales y asociaciones
  • Reducir el porcentaje de niños y portadores sin diagnosticar.
  • Conseguir un mayor apoyo por parte de la Administración.
  • Mejorar la integración de los afectados.

Estas jornadas iban dirigidas a:

  • Diferentes profesionales del sector sociosanitario, especialistas en diversas áreas implicadas en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento –médicos, genetistas, psicólogos, pedagogos, logopedas, profesores, maestros, asistentes sociales y terapeutas ocupacionales- de los afectados.
  • Familias de personas afectadas
  • Sociedad en general

SABADO, 11 DE NOVIEMBRE DEL 2023- PROGRAMA PRELIMINAR

10,30h – 11,00h Llegada y entrega de documentación e inauguración.
11:00h – 11:15h 1ª Mesa Redonda
20min “¿Cómo vivo y siento con Síndrome X Frágil o TEA? Mejora de la calidad de vida, la autonomía e independencia de jóvenes y adultos afectados”
Fran y Ezequiel Echaniz. Cádiz
11,15h – 11,45h  2ª Mesa Redonda
“¿Cómo apoyo al máximo el desarrollo de mi hijo? Familias de las asociaciones SXF o TEA.
Mariloli Hernandez. Enfermera. Hospital de Jaén. Odisea para conseguir diagnóstico y apoyo educativo.
Manuel Luque y Carmen Zamora. ASXFA. Odisea para prevenir el síndrome. Opción del diagnostico preimplantacional.
11,45h – 12,10h 2 conferencia: TEA y Síndrome X Frágil ¿Cómo se diagnóstica precozmente? Características clínicas, aspectos médicos y prevención.
Ponente:
25min – Dra. Concha Sierra. MD. Médico Neuropediatra. UGC Pediatría. Hospital de Jaén.  30 años siguiendo extensas familias con SXF. Relevancia de los Subfenotipos clínicos y detección en niñas. Diagnóstico y prevención.
12:10h-12:30h Coloquio
12:30h – 12,50h Descanso
12,50h-13:50h 3ª Mesa Redonda: Aspectos socioeducativos, legales e intervención en el SXF.
Ponentes
– 20 min Dr. José María Salgado MPsch. PhD. ASPAIDEM. Universidad Isabel I. Evaluación e intervención intensiva en entorno familiar para reducir el impacto del TEA. Programa de apoyo en el aula.
-20 min Lic. Miguel Rueda. Abogado Málaga. Aspectos legales Tutela, curatela, incapacitación en los afectados por SXF
-20 min  Lic. Elena Ferrón. Pedagoga programa NEUROMOVES. Integración Sensorial como forma de inicio a la intervención precoz integral del desarrollo psicomotor y el aprendizaje.
13:50h-14:00h Coloquio
14,00h – 14,30h 4ª charla Retos y avances en la investigación en el SXF y el TEA.
–  30min Dra. Yolanda de Diego. MSc. PhD.  Hospital Regional de Málaga. Los avances en la investigación del SXF, nuevas perspectivas y tratamientos innovadores del Síndrome.
14:30h – 14:40h Lectura del decálogo de propuestas para mejorar la atención integral al SXF.
14:40h -15:00h Clausura y entrega de los III premios AFINIA-SXF a personas e instituciones volcadas en el apoyo al Síndrome X frágil.

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