III Jornadas – 2013
Málaga, 22 Junio 2013
Hospital Regional Universitario de Málaga.
Organizadas por la Dra. Lucía Pérez Costillas. del departamento de Psiquiatría de la Universidad de Málaga y la Dra. Yolanda de Diego Otero, ambas pertenecientes a la UGC Salud Mental del Hospital Regional Universitario de Málaga, se organizaron las III jornadas de sensibilización y divulgación del síndrome de X-frágil en el seno del propio Hospital.
- Sensibilizar e informar a los estamentos sanitarios, educativos, asistenciales y a la sociedad.
- Aumentar el grado de conocimiento de los profesionales, tanto del sector sanitario como educativo y socio-laboral.
- Promover el intercambio de información y de nuevas vías de colaboración entre:
- Profesionales
- Profesionales y asociaciones
- Reducir el porcentaje de niños y portadores sin diagnosticar.
- Conseguir un mayor apoyo por parte de la Administración.
- Mejorar la integración de los afectados.
Estas jornadas iban dirigidas a:
- Diferentes profesionales del sector sociosanitario, especialistas en diversas áreas implicadas en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento –médicos, genetistas, psicólogos, pedagogos, logopedas, profesores, maestros, asistentes sociales y terapeutas ocupacionales- de los afectados.
- Familias de personas afectadas
- Sociedad en general
SABADO, 3 DE DICIEMBRE DEL 2005
10:15- 10:30: Inauguración
- Rectora de la Universidad de Málaga. Adelaida de la Calle Martín
- Directora Gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga. Carmen Cortés Martínez
- Delegación de Salud y Bienestar Social de Málaga. Daniel Pérez Morales.
Presentación a cargo de Virginia de Lanzas López. Responsable de las Unidades Clínicas
y Docencia. Fundación Sistemas Genómicos.
1a MESA REDONDA: EL SÍNDROME X FRAGIL. IMPORTANCIA DEL DIAGNOSTICO PRECOZ Y PREVENCIÓN
Moderador de la mesa:
Dra. Lucía Pérez Costillas. Grupo INTRAM CTS546. UGC Salud Mental, Hospital
Regional Universitario de Málaga. Departamento de Psiquiatría. Universidad de Málaga.
10:30-11:15. Conferencia Inaugural.
Síndrome X frágil: tres patologías causadas por la mutación dinámica del gen FMR1
Dra. Yolanda de Diego Otero. Coordinadora del Grupo INTRAM CTS-546. UGC Salud
Mental. Hospital Regional Universitario de Málaga. Fundación IMABIS. Málaga.
11:15-11:35
Avances en tecnología genómica y su aplicación al diagnóstico en discapacidad intelectual y Síndrome X Frágil
Dra. Trinidad Alberola Pons. Responsable del laboratorio de Microarrays en Sistemas
Genómicos. Valencia.
11:35-11:55
Prevención y oportunidades reproductivas en SXF.
Dr. Xavier Vendrell Montón. Responsable de la Unidad de Genética Reproductiva en
Sistemas Genómicos. Valencia.
11:55-12:10
Coloquio.
12:10-12:30
Pausa café
2a MESA REDONDA: NOVEDADES EN INTERVENCIÓN Y TRATAMIENTO
PARA EL SINDROME X FRÁGIL
Moderador de la mesa:
Dra. Rocío Calvo Medina. Grupo INTRAM CTS-546. UGC Pediatría, Hospital Regional
Universitario de Málaga.
12:30-12:50
Método ADRYNA: Importancia del apoyo familiar en el desarrollo del lenguaje y la mejora de la calidad de vida.
Trinidad Caparros López. Presidenta de la asociación ADRYNA.
12:50-13:10
Estudio piloto de cribado neonatal del SXF.
Dra. Isabel Fernández Carvajal. Grupo INTRAM CTS-546. IBGM. Universidad de
Valladolid.
13:10-14:00
Avances en investigación de enfoques terapéuticos específicos para el SXF.
Dra. Yolanda de Diego Otero. Coordinadora del Grupo INTRAM CTS-546. UGC Salud
Mental. Hospital Regional Universitario de Málaga. Fundación IMABIS. Málaga.
14:00-14:15
Coloquio.
14:15-14:30
Clausura
Fundación Sistemas Genómicos. Rafael Camacho Fumanal. Asesor de Innovación.
Asociación andaluza SXF. José María Perales (Sevilla) o Arantxa Fernández (Málaga)
Federación SXF. José Guzmán (Madrid)
Federación española de enfermedades Raras-FEDER. Juan Carrión (Murcia)
14:30-15:30
Coctel.
Retrasmitido Simultáneamente Online en Sistemas Genómicos y personasXpeciales.es
Patrocinadores
Delegación Provincial de Málaga
Delegación de Gobierno
Organizadores
Grupo de Investigación en Trastornos Mentales. INTRAM CTS-546
Asociación para la integración de las personas afectadas por X-Frágil u otro TGD de Andalucía
