VI Jornada – 2017

En primer lugar daros la bienvenida y animaros a participar activamente en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X frágil, organizadas el 14 de mayo de 2017 en el Centro de Innovación La Noria de Málaga.

Jornadas Interdisciplinares, que organizamos desde el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales (CTS456) del Hospital Regional Universitario de Málaga dentro el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), en coordinación con la Asociación de Profesionales AFINIA-SXF.

El objetivo principal será actualizar y difundir las novedades que se han desarrollado, en los últimos años desde que se celebraron, con gran éxito, las anteriores Jornadas Interdisciplinares.

Muchas gracias a los ponentes, moderadores, voluntarios, patrocinadores y colaboradores por confiar una vez más en la labor de difusión y actualización de estas VI jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil. Vuestra importante contribución ha permitido que sean posibles el día 14 de Mayo del 2017.

El evento cuenta con un alto contenido científico y esperamos que permita una elevada participación, se van a organizar talleres prácticos dirigidos principalmente a familiares y terapeutas de afectados, así como a estudiantes interesados en este campo.

La Jornada se organiza en áreas temáticas con mesas redondas, conferencias y seminarios que abarcan prácticamente todos los aspectos del Síndrome X frágil. Los trabajos serán presentados en cada una de las sesiones que se irán celebrando, según el programa realizado (programa preliminar).

En caso de dudas puedes consultar con nuestra secretaria técnica:

xfragilmalaga@fimabis.org

¡¡Muchas gracias por tu participación en las jornadas!!, te animamos a que visites a menudo la página WEB para conocer las últimas novedades y a que dejes mensajes en las conferencias dirigidos a los autores de las mismas para favorecer que sean interactivos. Deseamos que disfrutéis de las sesiones y que sean de gran utilidad.

Dra. Yolanda de Diego Otero. 

Presidenta del Comité organizador
VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X frágil.

VI JORNADA DE ACTUALIZACIÓN SOBRE EL SINDROME X FRAGIL. MALAGA.

14 de Mayo de 2017. 10:00-15:00h

¿Cómo inscribirse?

• Rellena el formulario de inscripción, que puedes hacerlo pinchando aquí.
• Realiza el pago de  la cuota de inscripción (la cuota es un donativo para cubrir los gastos del café y del cocktail tras la jornada). 15€ por persona adulta, y 30 € en el caso de profesionales.
  • Se puede realizar al número de cuenta de AFINIA-SXF,Caja Rural del Sur ES50 3187 0424 1029 8823 3728. Indicando en la transferencia el nombre de la persona que se inscribe o por PayPal.

¿Dónde será?

Salón de Actos. Centro de Innovación La Noria. Málaga. ( Junto al Hospital Materno Infantil de Málaga).
En: Avd. Arroyo de los Ángeles 50. 29011 Málaga

Localización: http://xurl.es/suw6o – https://goo.gl/maps/xXFtDhJvuQ52

Último día de inscripción 10 de Mayo de 2017.

• Sensibilizar e informar a los estamentos sanitarios, educativos, asistenciales y a la sociedad.
• Aumentar el grado de conocimiento de los profesionales, tanto del sector sanitario como educativo y socio-laboral.
• Promover el intercambio de información y de nuevas vías de colaboración entre:
  • Profesionales
  • Profesionales y asociaciones
• Reducir el porcentaje de niños y portadores sin diagnosticar.
• Conseguir un mayor apoyo por parte de la Administración.
• Mejorar la integración de los afectados.

Estas jornadas iban dirigidas a:

• Diferentes profesionales del sector sociosanitario, especialistas en diversas áreas implicadas en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento –médicos, genetistas, psicólogos, pedagogos, logopedas, profesores, maestros, asistentes sociales y terapeutas ocupacionales- de los afectados.

• Familias de personas afectadas

• Sociedad en general

• Web Oficial Ayuntamiento de Fuengirola
• Atlas Turístico de Andalucía. Provincia de Málaga
• Aeropuerto de Málaga
• Renfe. Cercanías Málaga

• Federación española de asociaciones del síndrome de la X frágil
  Promociona la investigación acerca de esta enfermedad y contiene información sobre la misma, actividades, publicaciones, enlaces y otros servicios.
• Asociación Española de Diagnóstico Prenatal (AEDP)
  Profesionales españoles dedicados al diagnóstico prenatal.
• Asociación Española de Pediatría (AEP)
  Página web de la Asociación Española de Pediatría.
• European Society oh Human Genetics (ESHG)
  Página web de la Sociedad Europea de Genética Humana
• Sociedad Española de GenéticaPágina WEB de la Sociedad Española de Genética.
• European Molecular Genetics Quality Network
  Organización que promueve la calidad en los análisis de genética molecular a través de controles de calidad externos y la organización de encuentros y publicaciones.
• The M.I.N.D. Institute
  Organización internacional de investigación multidisciplinar comprometida con la excelencia, colaboración y esperanza en el estudio de las causas y el desarrollo de mejores tratamientos y curas para las enfermedades del desarrollo neurológico.
• The National Fragile X Foundation
• Conquer Fragile X

• MedlinePlus: Síndrome X frágil
  Genética; Síndrome X frágil: Un libreto para familias y profesionales (Fundación para el Síndrome X Frágil) – Archivo PDF extenso.
• Directorio de laboratorios europeos de diagnóstico genético
• ORPHANET
  Es un servidor de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos de acceso público libre.
• National Center of Biotechnology Information (NCBI) de EEUU
  Buscador del catálogo de genes humanos y enfermedades hereditarias (inglés).
• The Genome Database (GDB)
  Es una base de datos official sobre mapeo genómico y resultado de estudio de genoma Humano.
• Base de datos NCBI
  Establecida en 1988, engloba datos e información sobre biología molecular, publicaciones, investigación, programas informáticos de análisis, datos del genoma, información biomédica que mejoren el conocimiento de los procesos moleculares que afectan a la salud humana y las enfermedades.
• Genetic Science Learning Center
  Página divulgativa que pretende ayudar a la gente a comprender como la genética afecta sus vidas y a la sociedad.
• Human Genome Project Information
• La Genética al Alcance de todos
  Página divulgativa sobre genética humana.

• Tríptico de información sobre el Síndrome X Frágil. Fuente: Grupo de investigación en patología mental “INTRAM” CTS-546 de la Fundación IMABIS.
• Estimación del numero de afectados y portadores del Síndrome X frágil en España, Andalucía y sus provincias. Fuente: INE.
• Presentación del Grupo de investigación en patología mental “INTRAM” CTS-546 del Hospital REgional Universitario (IBIMA) sobre el Síndrome X Frágil.